Mas frecuente y mal comprendido de lo que pensamos
El síndrome de fatiga crónica o llamada también encefalomielitis miálgica, (EM/SFC), es una enfermedad de larga duración y con una amplia variedad de síntomas, pero sin duda, el dominante es el cansancio extremo. Recientemente, la Academia Nacional de Medicina del Reino Unido, propuso que la afección se llamara “enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo” (SEID, por sus siglas en inglés) para reflejar mejor el síntoma distintivo que define la afección, es decir, el malestar posterior al esfuerzo.
La Organización Mundial de la Salud clasifica el SFC como una enfermedad neurológica.
El SFC puede afectar a cualquier persona, incluidos los niños, aunque tiende a desarrollarse entre los 20 y los 40 años y es más común en las mujeres. La edad promedio de inicio es de 33 años, aunque se han reportado casos en personas menores de 10 años y en mayores de 70 años.
Los enfermos, diagnosticados o no, además de padecer sus síntomas, con frecuencia casi invalidantes, soportan una pérdida de oportunidad para su desarrollo personal, profesional y laboral, con merma de su productividad y altos costos médicos que contribuyen a una carga económica muy alta. Como si esto fuera poco, usualmente son estigmatizados y discriminados por la incomprensión por parte de las personas de su entorno y de la sociedad en general, incluyendo escuelas, universidades, lugares de trabajo (lo cual incluye maestros, profesores, compañeros de escuela, colegas en el trabajo, jefes, etc.) y, en ocasiones, dentro del grupo familiar. Todo ello conduce a la pérdida de autoestima, sensación de fracaso, depresión y otros trastornos psicológicos. Los médicos de cabecera, con demasiada frecuencia, no identifican la enfermedad, sobre todo cuando esta no es severa.
Se estima que entre el 84% y el 91% de las personas con esta afección no han sido diagnosticadas; por lo tanto, se desconoce la verdadera prevalencia. Estimaciones efectuadas en los Estados Unidos concluyen que el SFC afecta entre 836.000 a 2,5 millones de personas.
Los afectados se sienten extremadamente cansados todo el tiempo y puede resultarles muy difícil realizar las actividades diarias y lo peor, es que todavía se sienten cansados después de descansar o dormir. La gravedad de los síntomas puede variar de un día a otro, o incluso dentro de un mismo día. Por otra parte, el afectado necesita mucho tiempo para recuperarse después de una actividad física que sería usual para otra persona, tiene problemas para dormir y suele despertarse a menudo durante la noche. Adicionalmente puede tener problemas con el pensamiento, la memoria y la concentración.
Algunos afectados también pueden tener otros síntomas como: dolor muscular o articular, dolores de cabeza y de garganta, síntomas parecidos a la gripe, mareo y
latidos cardíacos rápidos o irregulares (palpitaciones).
Estos síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades, por lo cual es importante consultar al médico de cabecera para descartar otras enfermedades, ya que no existe una prueba específica para el SFC, por lo que el diagnóstico va en función de los síntomas y descarte de otras afecciones que podrían estar causándolos.
Causas del SFC
No se sabe qué lo causa, pero existen varias hipótesis y hasta el momento, las causas o desencadenantes sugeridos para el SFC incluyen:
1) infecciones virales, y entre ellas cabe destacar el virus del herpes, pero la que más ha sido involucrada es la mononucleosis infecciosa, también llamada “fiebre glandular”, que es una enfermedad contagiosa. El virus de Epstein-Barr (EBV) es la causa más común de mononucleosis infecciosa, pero otros virus también pueden causarla. Es más común entre adolescentes y adultos jóvenes, especialmente estudiantes universitarios.
2) Recientemente el COVID-19, dentro de lo que se conoce como COVID prolongado ha sido involucrado. A este respecto, los expertos expresan su preocupación de que el creciente número de personas con COVID-19 de larga duración podría crear una nueva ola de personas con síndrome de fatiga crónica y que este aumento podría desafiar los recursos en los centros de atención médica, así como el de los familiares y amigos de las personas con el síndrome.
3) También ha sido involucradas las infecciones bacterianas, como la neumonía
4) Problemas con el sistema inmunológico y algún desequilibrio hormonal
5) Carga genética: el SFC parece ser más común en algunas familias
Como podemos deducir del listado anterior, la patogenia exacta es desconocida. No obstante, todo apunta, por el momento, a ciertos mecanismos y moléculas que producen anomalías en la función inmunitaria, la regulación hormonal, el metabolismo y la respuesta al estrés oxidativo. Se está investigando con detalle la función alterada de las mitocondrias en las células, las “células asesinas naturales”[i], la función de las células T, citoquinas elevadas y autoanticuerpos (factor reumático, anticuerpos antitiroideos, antigliadina (reacción a la proteína del gluten), anticuerpos antimúsculo liso y crioaglutininas).
Curiosamente, casi nada se habla de factores psicológicos como el detonador que dispara la cadena de perturbaciones inmunológicas y hormonales que conducen a las alteraciones de la función orgánica y los síntomas de la enfermedad.
Tratamiento
El tratamiento es en gran medida solo de apoyo y se centra en el alivio de los síntomas. Han sido realizados extensos ensayos controlados aleatorios como el “Pacing, Graded Activity and Cognitive Behavior Therapy: a Random Evaluation” (PACE) y revisiones Cochrane, las cuales han recomendado la terapia “cognitivo conductual” (TCC) como un método eficaz para tratar el SFC en adultos. Sin embargo, el informe de vigilancia del Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención UK (NICE, por sus siglas en inglés) no recomienda la TCC. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC de Atlanta - USA) y la Agencia para la Investigación y la Calidad de la Atención Médica (AHRQ) han eliminado la TCC como tratamiento recomendado para el SFC debido a la insuficiente evidencia de efectividad.
Sin embargo, cabe señalar que, si bien el ejercicio no es una cura para el SFC, puede aliviar algunos síntomas. Una revisión Cochrane evaluó la terapia de ejercicio para estos enfermos y se encontró que se sintieron menos fatigados después de dicha terapia especialmente en términos de sueño, función física y salud general. Sin embargo, los autores no pudieron concluir que la terapia con ejercicios mejoró los resultados de dolor, calidad de vida, ansiedad o depresión.
Pronóstico
Por ahora, el SFC no tiene cura, sus síntomas pueden persistir durante años y su curso clínico está marcado por remisiones y recaídas. Un estudio prospectivo sugiere que aproximadamente el 50 % de los afectados por el SFC pueden volver a trabajar a tiempo parcial o completo. La mayor duración de la enfermedad, la fatiga intensa, la depresión comórbida y la ansiedad son factores asociados con un pronóstico más precario. No hay evidencia de un mayor riesgo de mortalidad por esta causa.
Criterios diagnósticos
Según la Academia Nacional de Medicina (UK), el diagnóstico del SFC requiere la presencia de los siguientes tres síntomas durante más de 6 meses, y la intensidad de los síntomas debe ser moderada o grave durante al menos el 50 % del tiempo:
1) Fatiga: Disminución o deterioro notable en la capacidad del afectado para participar en actividades que disfrutaba antes del inicio de la enfermedad, que permanece durante más de 6 meses y está asociado con fatiga severa de inicio reciente, no relacionada con el esfuerzo, y que no se alivia con el descanso.
2) Malestar post-esfuerzo (PEM, del inglés Post-exertional malaise): los pacientes experimentan un empeoramiento de los síntomas y la capacidad funcional después de la exposición a factores estresantes físicos o cognitivos que antes toleraban bien.
3) Sueño no reparador: los pacientes se sienten cansados después de una noche de sueño.
El cumplimiento del criterio para el diagnóstico requiere de los 3 síntomas anteriores, junto con al menos uno de los síntomas siguientes:
a) Deterioro cognitivo: problemas con el pensamiento o la función ejecutiva, empeorados por el esfuerzo, el estrés o la presión del tiempo.
b) Intolerancia ortostática - empeoramiento de los síntomas al asumir y mantener una postura erguida. Los síntomas mejoran, aunque no necesariamente se eliminan, al recostarse o elevar los pies.
[i] La célula natural killer (NK) representan uno de los tres grupos de linfocitos, aparte de las células T y B. Pertenecen al sistema inmune innato y forman parte de la primera línea de defensa frente a un amplio rango de patógenos. En concreto, proveen protección frente a infecciones virales y bacterianas y también ayudan a detectar y limitar el desarrollo de cánceres.
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